Stowarzyszenie Marfan Polska

Stowarzyszenie działa na rzecz promocji zdrowia, kształtując prawidłowe postawy społeczne w stosunku do osób niepełnosprawnych poprzez właściwą edukację społeczeństwa, a osobom chorym i ich rodzinom udziela pomocy i wsparcia psychologicznego.

Stowarzyszenie prowadzi działalność edukacyjną dostarczając niezbędne informacje medyczne na temat Zespołu Marfana i innych schorzeń genetycznie uwarunkowanych, m.in.:
- prowadzi szkolenia i warsztaty informujące o zagrożeniach związanych z występowaniem Zespołu Marfana
- prowadzi stały punkt konsultacyjno-informacyjno-monitorujący
- rozpowszechnia materiały informacyjne w placówkach szkolnictwa, lecznictwa i rehabilitacji
- publikuje biuletyny i książki na temat Zespołu Marfana

Celem Stowarzyszenia jest opieka nad osobami chorymi oraz ich rodzinami. Prowadzi konsultacje medyczne i pomoc społeczną, a także organizuje turnusy rehabilitacyjne.

Prowadzi również doradztwo zawodowe pomagając osobom niepełnosprawnym przygotować się do szukania konkretnej pracy lub odpowiedniego zawodu.
Udziela wsparcia w środowisku rodzinnym chorego organizując kluby wsparcia dla rodziców dzieci niepełnosprawnych i spotkania terapeutyczne czy integracyjne.

Stowarzyszenie współpracuje z podobnymi organizacjami zagranicznymi oraz innymi organizacjami pozarządowymi dla osób niepełnosprawnych w Polsce.